La Espina Bífida es una malformación congénita de algunas de las vértebras que protegen la médula espinal que no llegan a cerrarse para protegerla de manera idónea. Existen tres tipos dependiendo del nivel de abertura, que afectan de diferente manera a las funciones motoras. Está íntimamente relacionada con la hidrocefalia, que es la acumulación de líquido en la masa cerebral. Dependiendo del nivel, puede provocar ciertas dificultades a nivel cognitivo, además de a nivel motor.
AVEB realiza su intervención en un Centro de Educación Especial (colegio) y mediante el piso tutelado "el teu espai", situado en Mislata.

Además, realizan cursos de formación, actividades extra (yoga, clases de francés, teatro, etc.) y actividades de ocio y tiempo libre.
La parte de ocio tiene su propio programa, en el que un sábado cada quince días realizan algún tipo de actividad, generalmente salidas, en las cuales los usuarios del piso interactúan con el resto de personas de la Asociación, quienes también están invitadas, siendo el ocio una actividad de participación libre y voluntaria. Generalmente, los días de ocio comienzan a las 9-10 de la mañana y abarcan todo el día del sábado, hasta el final de la tarde o incluso en ocasiones la noche, haciendo mención al ocio nocturno. Se pretende utilizar una pedagogía inclusiva, organizando las actividades a partir de los recursos de los que disponen y buscando sus adaptaciones, con ella pretenden crear las condiciones necesarias para la participación. En el grupo de los mayores (mayores de 30 años) las actividades se organizan en función de las demandas que exponen al principio de curso. Parten así de la premisa: "todos nacemos con las mismas cualidades. Respetemos la diferencia" .
AVEB cuenta con un local en la zona de Campanar en el que también se realizan actividades y comidas.
La Asociación hace que los usuarios se sientan responsables y protagonistas de su propia vida, dotándolos de independencia para fomentar así su autonomía y bienestar, ya que en ciertas ocasiones sus familiares suelen pecar de un sobreproteccionismo. En un intento por hacer el bien a sus hijos, o dejándose llevar por otro tipo de sentimiento, se les convierte en dependientes en numerosos aspectos de su día a día sin necesidad de serlo.
La Espina Bífida es un tipo de diversidad funcional no muy conocida, quitando del entorno de aquellas personas que la tienen. Por eso, nos parece muy interesante y potenciadora de capacidades la intervención que AVEB realiza con ellas, siendo que colabora en lo que toda persona busca en la vida: SU FELICIDAD.
AVEB: www.espinabifidavalencia.org
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Carmen Fabuel
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